梦里梦见老鼠屋里乱爬什么征兆(梦见老鼠从屋子里跑出去)

实习生 陈灿杰 澎湃新闻记者 任雾

我发现自己跟不上一个癌症晚期患者的脚步。

11月17日下午1点半梦里梦见老鼠屋里乱爬什么征兆,复旦大学附属中山医院依旧喧嚣拥挤。纤瘦的周韵娇熟门熟路地步入大厅,上扶梯,扎进候诊厅的人潮,不时侧身卡缝前行,来到自助挂号缴费机前,插卡、输验证码、扫码支付、抽卡离去,整个过程行云流水。唯一的停顿,是等待页面弹出的那两秒钟,她会急促地叹口气,手指已在伺机而动。

碰到有人操作有误,她都快速给出“指令”梦里梦见老鼠屋里乱爬什么征兆:你是异地卡,得补卡梦里梦见老鼠屋里乱爬什么征兆;身份证放中间识别,不要拿开;你这张卡第一次用,先转人工挂号,路口左转直走。

其间,皮肤科候诊厅的通知屏坏了,急着问号的患者堵在走廊,周韵娇问了排号,甩身而出,“走,去眼科!”她提前预约了血液科、内分泌科、皮肤科、眼科、PICC护理,要在3点前搞定,和前同事去武康路喝杯下午茶。

11月17日,柱子哥去中山医院看病,候诊期间,她请记者为她拍一张照片。陈灿杰 图

那天气温23℃,我跟着抗癌博主“柱子哥”周韵娇去了趟医院,路上有些闷热,我问她:“曾有一年时间,你推掉了所有采访,为什么现在不排斥了?

她没回避,“我现在有和媒体议价的能力”。

癌症病人的日常

此前关于“柱子哥”的报道,都重复强调这个滤泡型淋巴瘤4期患者的显眼标签——精致的陆家嘴金融女。30岁的她打扮讲究,踩着高跟鞋走路掷地有声,身高168公分,体重不到90斤,修长的身材在医院总能成为焦点。

每次去医院,周韵娇都会认真搭配服饰,在医院电梯自拍。受访者供图

这个标签明显忽略了日常。那天去医院前,周韵娇请我去她家吃了午饭。中午她刚醒不久,厚绒睡衣、棉拖鞋裹着熬夜后特有的倦怠感。她习惯熬夜,平时也不太吃早饭。

炒番薯叶端上后,她没动筷子,仍捂着左脸,提醒刚落座的公公唐爸以后记得关窗,昨晚被蚊子叮了左眼皮,肿得睁不开眼,左脸也没了知觉。这是免疫系统缺陷引起过敏的缘故。

开饭后,电视新闻过大的音量占据客厅,几棱阳光透进屋里,置物架底下空间最大的两行,叠满了白色药盒,都匿于墙角的阴影。

架子对面的冰箱,塞了些土鸡土鸭,那是周韵娇的公婆从湖南坐火车带来的。自从退休,他们经常到上海照顾儿子儿媳,还会带上茶油、腊肉、干豆角、粉丝,一路背、扛、拖,唐爸时常调侃,“又要去上海打工了”。

冰箱里还有升白针(加快生成白细胞,维持机体免疫)和退热贴。化疗间隙,周韵娇会让丈夫老唐帮忙打升白针,打完脊柱会有种被水泥撑开的剧痛;血象降低时,她要吃雪糕、喝冰茶,她并不爱吃这些,但只能通过这种物理方式降温,否则体内“像关东煮一样,一直在烫”,这是一种别人想象不到的难受。

吃完饭,她换了打扮,戴上帽子和墨镜,戏谑说“体面意味着尊严”。周韵娇有几十顶帽子,各式风格,它们更实际的用途是遮阳。因为她还患有免疫系统疾病红斑狼疮,怕晒,否则会光敏恶化。

之后周韵娇叫了车去医院,她不坐公共交通,因最近血小板低,随便磕碰一下,就是一块很难消去的淤青。

柱子哥胸口有一处凸起的输液港(植入人体内的闭合输液装置)伤痕,她找了颜色相近的美人鱼纹身贴贴上。她说,要持之以恒地臭美。受访者供图

周韵娇一年大概去医院100次,住院16次,自诩上海滩最知名的医院打卡王,常去的医院都会拍 Vlog,记录就医过程,以及怎么识别院区和相关操作流程。她写过中山医院“攻略帖”,被不少医疗自媒体效仿。

关注 “柱子哥” 的人,大多知道她常常一个人去中山医院,常有粉丝留言说想陪她看病。不久前一位癌症病友私信她,称刚好在中山医院取药,希望能见一面,请吃个饭,送个小蛋糕,周韵娇最终没见。

她更习惯一个人看病,平时也不会要求家人、朋友陪伴。她说,疾病让人提前适应孤独,“更好适应孤独的人,就能够承受更多” 。

冷静的自救

患淋巴瘤的概率大约是百万分之一,而在28岁的年纪,同时罹患淋巴瘤与系统性红斑狼疮这两种病的概率,是千万分之七。

两年前周韵娇参加公司体检,医生要求做额外检查,她第一反应是:怎么可能有事?

确诊前她从没感到身体有任何不适,她在一家私募基金任职投资经理,一天可以工作十几个小时,是给整层办公楼关灯的劳模员工。出差也经常飞红眼航班,在路上补眠。

生病前的某次深夜加班,柱子哥与同事录下Vlog,大呼:“钱难挣屎难吃!”说完自己大笑。视频截图

但在医生的强烈建议下,她还是抽空溜去做了检查,抽完血后两臂都青了,只能穿个长袖遮一下。

之后她去温州出差,开会间隙,收到医生短信,淋巴结活检结果出来了,滤泡型淋巴瘤2级四期。四期就是晚期。

淋巴系统遍布全身,癌细胞亦然。当时的PET-CT影像显示,她的身体从腮腺到腘窝、四肢肌肉、所有主要脏器,全是发亮的病灶,用她自己的话说,就像一棵挂满彩灯的圣诞树。

她有些蒙,用手机查,得知这个病的晚期无法彻底治愈,但如果治疗得当,也可以活很久。

她离开会议室,上了个厕所,“待了10分钟吧,回去开会” ,然后与同事入住酒店。其间发微信告知了老唐初步结果。

等回到酒店房间,她出了身虚汗,头重脚轻,在床上刷了半小时手机转移注意力。她没和同事去吃晚饭,独自打车去了附近的一家火锅店。因为恍神,出发时挎包被酒店的旋转门夹住了,包链一下被扯断,她愣在原地,想骂点什么,可还没来得及,玻璃就呼脸上了, 那一刻“感觉自己就要哇声大哭了” 。

那顿火锅吃得心不在焉,她感觉一切在失控。

要不要和老唐离婚?在她还是职场小白时,大她10岁的老唐手把手带着她,后来结婚,他尽心照顾她的父母——她的母亲在2007年查出乳腺癌,父亲在2016年查出直肠癌晚期。她不想再拖累老唐。

还在老家放疗的父母怎么办?她奋斗多年,成为家里的支柱,保障父母过上体面、有安全感的晚年生活。但日后他们将面临的现实,那些还未发生,却具象得历历在目的场景,惊愣了她。

回酒店那晚,她想打电话给母亲,没敢;压住眼泪,打给老唐,让他不要担心。

第二天回上海,老唐开车接她,路上没有相拥,没有拉手,也没有什么承诺,他们讲清现有选择与利弊,得出结论:不离婚,接受以后没有孩子。其间周韵娇谈到父母老无所依,忍不住失声痛哭,老唐强忍哽咽,说“只要人活着,就会有办法”。

对周韵娇而言,控制局面更具体的办法是,做表格,“as I always do”。就像做她最拿手的投资分析报告和财务模型假设一样。

首先整理所有保单核心信息:联系方式、投保时段、保障范围、理赔方式、资料清单准备等,制成表格给老唐,确保“我挂了他也能独自搞懂”。

在确定省钱的治疗方案和医院后,开始做财务预算,尤其父母开销,精确到他们住院期间她远程下单的三餐、每21天买一盒寄给家里的造口袋(注:用于储蓄人体排泄物的容器物)。

然后写遗嘱,分配“身后财产”,在备忘录上记下家人的病历和保单、账号密码等等资料信息。

柱子哥患病后仍保持学习,她觉得,知识能够克服恐惧。受访者供图

周韵娇称她的肿瘤是基因的随机错误导致的。细胞的无数次分裂,“就像桶里有一万个骰子,一直摇,总会有出错的时刻”。当这些随机错误不断累加,她的人生被掷在了前所未有的不确定中。

而她凭借过硬的职业素养,把所有能确定的选项都锁入细密的思维导图,试图来一场与癌症的“硬核”对抗。对抗的第一个成果——《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》,于2018年11月4日发在了她的个人公众号上。

那时周韵娇刚做完第一次化疗,晕眩、恶心,吐得昏天黑地,全身浮肿,小便都是红药水的颜色。直至回家后迎来第一个清晨,半睡半醒间听到公婆烧饭打扫的声响,老唐喊着“小伙子,快起来吃早饭”,她才意识到:挺过去了。

而那篇文章,也像一场基因复制,被人不断转发,全网阅读量超300万,一周内,公众号粉丝由个位数涨了3万多,留言上万条。

这是周韵娇始料未及的,她原先只是想在另一个维度,“留下一个数字化的我”。

灯塔患者“柱子哥”

两年间,周韵娇仅被“治愈”了2个月。一阶段化疗结束后,肿瘤复发。治了一年,病情几乎回到原点,甚至更差。

她的五年生存率(注:指癌症病人经过治疗后生存五年以上的比例)是50%,病情的反复让她变得“佛系”,不再为此焦虑,甚至故作乐观,“感觉自己还能蹦跶30年”。

图一为柱子哥生病前最爱的长发;化疗期间她剃了光头,拍Vlog笑着说自己像是樱桃小丸子的爷爷;半年后,她重新长出了头发。

因为要定期诊治,周韵娇失去了“9点飞奔到办公室”的机会,一直靠忙碌感活着的她,觉得自己像个突然被卡住的不倒翁。她对朋友的工作烦恼似乎不那么熟悉了,年底羡慕同事的年终奖,也怀念公司年会。

不过,职业停滞的不甘心,很快被冬日的打边炉融化了。以前工作节奏快,吃饭都要赶时间。如今在家休息时,她买一人食的鸳鸯锅和烤炉,“可以像小老鼠吃完一桌子食材”,下午再点杯奶茶,看会儿电视消化下。她调侃自己的终极理想,也许就是做个天天打麻将的穿貂老板娘。

柱子哥是一名奶茶爱好者。受访者供图

床前的移动衣架挂着她喜欢的皮毛衣服,周韵娇失眠时习惯伸手一件件摸过袖口,感到温暖、踏实,“治愈了在东北大雪里走路上学的寒冷恐惧”。

那时她住在城乡结合处,走去初中学校要1个小时,中午还要回家吃饭。她早上5点起床,给兔子喂食,平时蹬个三轮车去割草,或者给院子里种的菜浇水。

到了高中,学校更远了,路上有一个供电厂,总在一车一车运煤,经过时会落一身灰。周韵娇说那条路她至少走了一万遍。高中学校楼上有块大牌子写着:“X城人从这里走向海内外。”她很清楚,生存处境匮乏的时候,要牢牢抓住人生的筹码。

她成绩好,让中年下岗的父母觉得有面子,也不用挨揍了,偶尔还能吃点好的。高考后她离开小城,复旦法学硕士毕业后,进入陆家嘴金融圈,她吐槽那里是内卷严重的红海,自己本质上是个压榨自我的格子间女工。

周韵娇回想过去的人生,活在父母和老唐的要求下,“一直辛苦又被动”。现在她有了大把时间,可以做自己想做的事情。她也相信,自己有能力去做一些事,帮到自己,也帮到别人。

于是,夺回失去的价值感的新故事线,从周韵娇成为 “柱子哥”的那一刻就开始了。

今年9月,柱子哥在中山医院举办《向阳而生:柱子哥的抗癌直男》新书发布会。受访者供图

两年间,她一直维持着公众号更新,发了60多篇文章,从“大病经济毒性”“免疫力经济”等专业科普,到婚恋、外貌等日常思考,不一而足。

她没想到公众号会成为许多人的树洞,也没想到自己的文章提醒了一个读者查出鼻咽癌。每次发完推文,她都会花四五小时回复留言,也陪伴很多病友度过人生至暗时刻。

病友群内,周韵娇会分享最新的淋巴瘤诊疗资讯,有次和病友聚会,她开玩笑说,“以后我就负责当群里的学习委员”。

她把病友群形容为一个“可以摆脱差异对待” 的社群,大家互相打气,培养一种好好看病的“行业自律”。许多患者奔波于各个医院,病情的不稳定加剧着倦怠与沮丧,有时甚至会觉得医疗检查是不必要的。

周韵娇加入的病友群中,有不同医院、地区,也有淋巴瘤不同分型。周韵娇游走其间,不断扩大自己的认知半径,结交了许多朋友。

很多病友向她倾诉过患病后与社会脱轨的困扰。在周韵娇看来,病友之间的交往,就是一个重新社会化、打开封闭自我的过程。

柱子哥参加瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部成立活动。受访者供图

她的公众号有个“人物故事”专栏,记录了一对病友夫妇从相识到结婚、携手抗癌的动人爱情,以及患病6年仍坚持健身、坐地铁有座位都会开心的阳光男孩,还有热衷买卖小商品和“各种投机倒把”、治疗后变胖变光头但依旧觉得“老娘超正”的北大产品经理。

周韵娇试图用这些故事告诉读者,“很多人生病了,也活得很精彩” 。

去年,柱子哥与患白血病的朋友一起登山。受访者供图

病友群外,周韵娇不忌讳把自己放到台面上,那些曾经在意的、纠结的、难堪的也公开讲出。前不久她拍了一组写真,其中几张是伤疤,她清楚发了会带来争议,可仍希望这些守卫生命留下的勋章,能打破与死亡、污秽、病耻的关联。

她陪父母抗癌十年,对伤疤带来的病理歧视深有体悟。母亲做完切乳手术后,因一些不礼貌的问话,没再去过浴场。父亲术后挂了造口袋,一些邻居见到他,都要站远几米,更别说一起吃饭了。

她还写过一篇有关“病耻感”的文章。那时她留意到树洞留言有一些突出的“共性问题”,如病人遭受的语言暴力,以及其中的共情困难。“我们之所以需要对残弱病人的境遇保持一定的共情,是因为,你不能保证你一辈子不经历这些。”

柱子哥做手术留下的5厘米刀口伤疤。受访者供图

父母极不希望别人知道女儿生病,但“柱子哥”的存在,让“800年不联系的初中同学”都知道了她的事。在她老家,还有人说他们一家人都患癌,是因为风水不好、祖宗不积德。

周韵娇没有父母的顾虑,她接纳自己的病,但不想只被当作一个病人,称抗癌只是她的一个“兼职”。“人们总是以结果论看待抗癌,谁坚持了多久,成功了。”她反感这种思维,因此推掉了很多采访。

现在,她想被更多人看到,想用她的故事、“柱子哥”的身份,和媒体来场“议价”,给抗癌增加一些新的维度。她想成为一个“灯塔型患者”,告诉别人,“癌症不是必然的死亡与绝望”。

隐匿的背面

灯塔背后,也有阴影。

攻击伴随着曝光量的增加而频繁发生。有人把她那篇自救指南发到校友群里,被质疑冒充复旦校友来募捐筹款;化疗后手脚变黑,做个美甲显白一点,被说“得癌症是因为化妆”;脸黄有斑,修眉、种睫毛改善一下,被指责“生病还花这种没用的钱”。

许多在她看来是大城市女孩非常自然而规律的事,却受到了一些网友的苛待。

她也几乎不写大众点评了,已故的抗癌博主虎子,此前曾因大众点评记录被质疑一边卖惨一边挥霍,提及此她有些愤懑,“难道我生病了,就一定要特别的穷,特别的惨,特别的丑,特别的沉沦吗?人生 lose everything(失去一切)才算吗?”

去年,周韵娇承受了一次密集网暴。

在一次采访短片中,她提到遗产分配,其中有调侃给老唐留了二婚基金(实则是让他安顿好父母养老、房贷等),她也曾开玩笑地鼓励老唐多认识新的女孩,不希望40岁的他回到相亲市场被人挑挑拣拣。最终短片的标题,拎出了这段采访插曲中的“二婚基金”,使她收到了大量微博“女权”的私信辱骂。

即便是周韵娇想要帮助的人,也曾伤害过她。她曾因此失眠了好几晚,一周暴瘦近10斤。很多事她从未澄清过,也不想公开与逝者的聊天记录,觉得“太不体面”。

如今,周韵娇已能独自消化大多数恶意。但提到这些事,她还是有些意难平,因为“真的投入了很多感情”。

“很多人觉得我就靠写公众号骗人钱、煽情、卖惨,或者靠推荐保险产品来变现什么的。”

“别人嫉妒我,就会伤害我,虽然我不知道我到底有什么值得嫉妒,嫉妒我看病吃苦很容易死么?”

“我又活不了多少年,我就是在最后想干一点稍微超出我自私范围内的事情,仅此而已。就这么一点点利他,别人都不相信。”

在种种非议中,她一点点建立起心理防御机制,决心不再混圈远离社群,定下三条采访准则:不要交浅言深;不要犯无立场错误;避免极端话语。

她清楚有些媒体更看重她的标签:金融女、复旦硕士、硬核抗癌网红,而过于光洁无暇的形象,更容易招来误解和争议。她觉得自己在被消费,但仍愿意借媒体之力去传播“科学理性”的观念,为这个群体发声。

何况对她而言,活着,并被看到,本身就是一种希望,一种“翻倍的生命力”。在那些难受得想死的夜晚,她会跟老唐说:“老子不治了,有事烧纸说。”

“那你父母和奶奶怎么办?”“你挂了大家就又觉得淋巴瘤肯定活不长了,你白努力了。”两句话总能把她从泥沼中拽回来。

住院治疗的柱子哥。受访者供图

接受不少采访之后,周韵娇发现,越是看起来理性,别人越想看到你的崩溃。很多记者问过她:“柱子哥”难道没有情绪失控的时刻吗?

她说95%的事是可控的,另外5%,因为牵涉到一些人,她不愿讲。

她在患病一周年纪事中如此描述那5%:“有些瞬间,我觉得自己只身一人抱着还有三分钟就爆炸的炸弹拼命逃离人群,要纵身山谷或者湖泊,才能不波及旁人。我睡眠轻浅,任何潜意识的忧思都会化作梦魇重重里的恐惧,梦里的主题多是失去、痛苦、巨变和逃离。”

周韵娇也曾想过逃离“柱子哥”。

一周前,她和少年时喜欢的男孩寒暄了几句,不由感慨,那个男孩没有变,留在老家过着平凡的生活。而她需要的那种平凡,“可能永远得不到了”。

那天她在公证处敲定完一些直白残酷的细节,回家已是雨夜,她有些伤感,有种一辈子快过完的感觉,空荡荡的。

在死亡来临之前

一年有一半时间待在医院的周韵娇,开始直面人世间最真切的死亡和伤痛。

第一次化疗时,一个年轻人在离她不到30厘米的左边病床上离开了。不停地抢救、输血,插满管子又不断拔出,他只能发出呜呜的低鸣,围着的家属失控哭喊。被告知救不回时,那个慌乱、嘈杂的现场归于沉寂,空气中弥漫着大小便失禁的气味,周韵娇没有意识到自己哭了,她记得那时窗外还有桂花的香味。

一周内,周韵娇右边病床的一个老年患者也离开了。他在肿瘤消耗下进入了昏睡,呼吸不畅,卡痰的声响在氧气面罩里不断放大,他的家属仍堵在早高峰的路上。

有时候,赶到现场的家属连哭的时间都没有,要趁遗体还软,赶紧去拿寿衣,之后护工清洁逝者口腔、擦身穿衣,再运到太平间,把床位腾出来给下一个患者。

这个成熟、快捷的流程,躺在病床上的周韵娇目睹了太多次,“几乎没有任何私密可言。”她不想在这种环境下死去。

还有一些病人,因为几乎没有诊治希望的病情,或是无法支撑的高昂费用,在人生的最后阶段,承受着常人难以想象的疼痛。

她说起一个患乳腺癌的病友,做了肝消融手术,术后肝区疼,能用的吗啡全用了,还是疼昏了。当时周韵娇和病友们一起找了骑手,全城闪送手里多余的止疼药,可还是慢了一步。

看见太多死亡后,她深刻意识到,从容、体面、减少痛苦的临终岁月有多重要。

医院病房需要周转,一些几乎没有治愈希望的患者,会被委婉告知“出院”。

曾有个老人在手机上给儿子发短信,因为手写输入法找不到“换行”键,让她帮忙,她瞟到最后一句话:“我都挺好的。”然而早上查房,医生就告知老人:可以回家调理了。

那天周韵娇看着老人独自去上厕所,她没有一次性马桶垫,看见马桶圈上有块痰渍,只好半悬着身,因为吃力,头几乎顶着厕所门。

安宁疗护是回家之外的另一种选择。在维持基本生命支持的基础上,它提供更为细致、专业的护理,以及更灵活的止痛药开处条例。

2019年初,她参加了一次安宁疗护志愿活动,除了多数脑梗、心梗的老衰病人,呆呆流着口水的老年痴呆患者,一个直肠癌患者给她留下很深的印象,“像是一个风干的木乃伊,全身是骨架,一层黑色的皮贴在上面”。

之后周韵娇参加了更多志愿活动,发现有三点可以完善:志愿者多是健康人群,对癌症患者生理、心理感受可能不足;志愿者缺乏实际照顾经验,而护工学历层次不高、缺乏科学照护知识;多数老年癌症群体对临终关怀并不了解、接纳。

她觉得,她可以做这件事。

一个临终的人到底需要什么?想帮助他们在最后时刻过得好点的人,又该做什么?周韵娇想当一个中间桥梁。

为了更好了解老年人身心状态和需求,去年7月,她报了上海开放大学“老年服务与管理”大专,成了班上最年轻、学历最高、却也最缺护理经验的学生,她的同学,几乎都是护险机构定向委培的资深护工。

护理大专相关课程。受访者供图

学习期间,一个80多岁的好朋友骨髓瘤复发,他原先见了周韵娇,都要拉住她,得意地说句:“侬看我现在怎样?”复发后,他想放弃,不想再做骨穿检查,更怕被家人不耐烦。她除了鼓励,也叮嘱他的家属做防滑防感染措施,让他“坐椅子不要直接往后一摊”。这些都是她从学校学来的。

疗护结束,志愿者要开会复盘,周韵娇会根据自身经验给出意见:不要一昧劝人多吃,也不要随便碰到对方,有些同情是忽略病人身体疼痛的;不要抱怨对方不搭理人,“我有时一夜吐7、8次,说话都是负担了”;对于追溯过往人生的老年患者,千万不要轻易评判,旁观、聆听就好。

2019年10月12日,柱子哥在世界安宁疗护日活动上演讲。受访者供图

在各种公益演讲和志愿者培训中,周韵娇都会一次次“安利”安宁疗护。她希望靠“柱子哥”把临终关怀理念带给年轻人,继而传达到有需要的家属中去。

今年3月,她还写了万字长文《上海安宁疗护病房就医全攻略》,文末依旧附有思维导图。一个女孩在文章下留言,询问如何参与志愿疗护,后来她们成了志工伙伴。

周韵娇做的上海安宁疗护病房就医攻略思维导图。受访者供图

周韵娇将这种想要改变社会的心理,归结为“自恋的个人英雄主义”。不过,她对这两年的描述也许更贴近真实:一开始“稀里糊涂”地成名了,然后在挫折中断断续续地做,发现有90%的人都说好,一部分人被我影响或帮助,我又有一点动力继续做,然后又借助外界的力量,发现还可以追求更远的东西,就这样一步一步走到现在。

“我失去了职业晋升的机会,我没有小孩可以寄托,我的肿瘤全身多发,连捐献遗体都不合适。”——还能留给这个世界什么东西?周韵娇时常会问自己这个问题,如今,答案已渐渐清晰。

在那篇安宁疗护就医攻略的结尾,她引用道:就算我们的终点是死亡,但世间所有意义,都是在对抗和挣扎之间产生的。

责任编辑:张小莲

校对:栾梦

发表评论:

◎欢迎参与讨论,请在这里发表您的看法、交流您的观点。

Top